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| Katya Minkina |
Empecé a quedarme sorda cuando me quedé embarazada, hace casi siete años. En ese momento tenía 38 años: según me crecía la panza, mi sordera iba aumentando hasta el punto de que, cuando llegué al quirófano y me quitaron los audífonos, no podía entender al equipo médico. Todas se presentaron a gritos, frente a mi, vocalizando para que pudiera leerles los labios. Si que oí el llanto de mi bebé, que se calmó en cuanto me lo acercaron y escuchó mi voz.
Me hice pruebas, me diagnosticaron otoesclerosis en la seguridad social costarricense, y me proporcionaron gratuitamente audífonos. Estuve 5 años con ellos, investigando sobre el tema de la hipoacusia. Aprendí que esta es una enfermedad que se transmite por vía paterna, en mi caso, mi bisabuela la tuvo y ni pudo operarse, ni usar audífonos. Quedó completamente aislada. Dos de sus nietas, la heredaron, sí se operaron y pudieron vivir años sin audífonos.
Leí mucho sobre el tema, y averigué que la discapacidad auditiva no se cura, sino que más bien aumenta con el tiempo, excepto en esta enfermedad: puedes hacerte una epedectomía que consiste en que te quitan el estribo, y te ponen un muelle que se mueve cuando entran las ondas sonoras.
En los foros que visité en Internet encontré de todo: gente que le había ido súper bien, gente que no le había mejorado apenas, gente que quedó sorda del todo.. pero me di cuenta de que en Internet la gente apenas cuenta sus historias con final feliz, es más común que nos movemos para compartir nuestras desgracias.
Tuve muchos problemas con mis relaciones familiares, sociales y profesionales, y la de pareja. La sordera no se ve y tu gente cree que no les importas y no les prestas atención. Te aísla irremediablemente. No entendía a mis alumnas en clase. E iba todo a peor.
En uno de mis viajes a España me encontré en mi habitación una carta que nos mandó Pedro Sánchez a los dos millones de españoles que emigramos para contarnos que España nos iba a devolver el derecho a la Sanidad Pública que Rajoy nos había quitado. Y ahí estaba mi tarjeta sanitaria dentro del sobre.
Entonces me dije a mí misma que era una señal, y me atreví a ir al otorrino, que me explicó todo super bien, y me habló de los beneficios y los riesgos: al parecer funciona en el 95 por ciento de los casos. Pero luego lees la hoja en la que te advierten de los riesgos, y te dan ganas de salir corriendo. El oído tiene miles de terminaciones nerviosas y podías quedarte sorda, o perder el gusto y el olfato, o cosas peores que mejor no cuento para no asustaros. Que no eran comunes para nada, pero te lo tenían que contar para que lo supieras.
Yo dudaba de si quedarme con mis audífonos, o atreverme a operarme. Y aquí os cuento brevemente sobre los pros y los contras:
Lo bueno de llevar audífonos es que oyes. No tienes la audición de una persona oyente, pero puedes sostener conversaciones. Puedes oír la radio, ver la tele, ir al cine y al teatro, puedes asistir a una charla, a un taller, a una reunión de vecinos. Puedes charlar un rato en la farmacia o en la panadería, puedes entender a tu doctora, puedes trabajar...
Hay un tema de seguridad muy importante, además: ir por la calle sin audífonos te pone en peligro, porque no oyes a los coches, ni las motos, ni las bicis, ni los patinetes... Ni a alguien que pueda avisarte si se te va a caer un árbol encima, por ejemplo, o si hay fuego en el edificio en el que estés.
Más argumentos a favor: el aislamiento que produce la sordera conlleva un deterioro cognitivo, porque como nos cuesta mucho interactuar, renunciamos a relacionarnos y a conversar, no nos integramos en las fiestas, no nos reímos de los chistes, no socializamos y nos metemos muy "adentro" de nosotras mismas. Yo recuerdo que hasta que me dieron los audífonos en la seguridad social costarricense, me dedicaba a recoger y a fregar platos en las reuniones para no tener que estar interactuando con la gente. Solo podía hablar con una o dos personas, pero no con un grupo grande. Te pierdes y no se puede seguir el hilo por mucho que te concentres en escuchar, y te da cosa dar la tabarra al que tienes al lado para que te cuente lo que ha dicho otro.
Además del deterioro cognitivo, también te puedes deprimir un montón, y si sufres una enfermedad mental, se te agrava por el aislamiento. Es muy difícil no encerrarte en tí misma.
Así que usar audífonos te ayuda a integrarte en lo social, y a ser funcional en lo laboral. Y te facilita la vida un montón, si además aprendes a leer los labios.
Desventajas: al principio duelen físicamente, o sea, es súper molesto tener dos cosas en los oídos permanentemente.
Luego te acostumbras.
Lo malo de usar audífonos es que te ayuda a oír en el momento, pero te resta audición con el tiempo, como le pasa a la gente que va con los auriculares puestos con la música a todo volumen durante años.
Además, te cansa mucho. Al final del día sientes que llevas un radiocasete en el cerebro y estás deseando darle al stop. Todos los sonidos son electrónicos, incluidas las voces humanas, y la tuya misma. Suenas a robot al principio, y no suena en estéreo, sino en mono. Bueno, ahora hay audífonos muy buenos que te ofrecen diferentes dimensiones, pero en general, el sonido te llega plano, sin matices, como si llegara en blanco y negro.
Uno de mis mayores terrores era meterme en la ducha con ellos puestos, o lanzarme a nadar y sumergirme con ellos (voy a la piscina una vez por semana).
Me pasó.
Con los audífonos te sale más cera en los oídos, y a veces pica.Y cuando llueve y no te puedes resguardar, te los tienes que quitar para que no se mojen. En Costa Rica llueve durante ocho meses al año, así que no fue fácil vivir con ellos.
¿Qué más os puedo contar? Es insoportable entrar en un bar con música, porque los audífonos normales no te alejan el ruido de fondo para escuchar a la gente que tienes cerca: te llega todo a la vez, y mezclado. Cuando la gente grita mucho en una casa o en un restaurante, o en una manifestación, se te meten los gritos en el cerebro, y te duele. Yo me los quitaba en sitios donde había mucho ruido, pero también es verdad que daba miedo perderlos, porque sientes que dependes de ellos y te quedas como desnuda cuando te los quitas. A mí me torturaba gastar tantas pilas, además.
Otra cosa terrible era quedarme dormida con ellos puestos, porque dolía mucho.
Lo mejor del día era cuando llegaba la noche y los desconectabas, y todo quedaba en silencio.
Yo amo el silencio. El silencio es paz. Ahora que oigo mejor, me parece que el mundo es demasiado ruidoso.
Cuando viajaba me aterraba no oír mi alarma en la mañana, y apenas dormía, pero me compré una pulsera que vibra y me ayuda siempre a despertarme.
Ahora hay audífonos que puedes controlar desde tu teléfono, puedes subir y bajar el volumen, quitar el ruido de fondo, y puedes conectarlos por bluetooth a la tele o al ordenador. Pero son muy caros, los hay desde 4 mil euros.
Estos son los pros y los contras de usar audífonos para mí. Pero además hay un tema social y político: la seguridad social española no cubre estos aparatos, y los mejores son los más caros. Es injusto que en España las personas con discapacidad auditiva y sin dinero no puedan acceder a ellos, porque son artículos de primera necesidad, y sin ellos no podemos hacer vida "normal"
Es urgente que la Sanidad pública asegure a todas las personas el derecho a usar audífonos. Y lo mismo con las gafas y demás aparatos de ortopedia que permiten llevar una vida más "normal" a la gente con discapacidades o con dificultades.
Os sigo contando mi experiencia: después de hacerme pruebas, resultó que la enfermedad estaba bastante avanzada, así que mi doctora tuvo que reunirse con el equipo de otorrinos del Hospital Clínico de Madrid para convencerles de que yo todavía era joven y merecía la oportunidad de intentarlo. Lo consiguió, y entonces no lo dudé: firmé el consentimiento muy agradecida y asustada.
Después de la operación del oído que peor tenía, vino a verme y me dijo muy seria que al entrar en mi oído pudo ver qué la esclerosis había avanzado mas de lo que ella pensaba, y que no sabía si funcionaría o no. Y sí, sí funcionó.
Recuperé mucha audición, pero en uno de mis viajes se me puso un zumbido en el oído que no se me ha quitado y me acompaña noche y día. Después, cuando decidimos regresar a España, quise operarme del segundo. Aterrizamos el día 6 de marzo, hicimos la mudanza al Sur, tenía las pruebas preoperatorias el 17 en Madrid. Dos días antes me llamaron y me dijeron que el presidente iba a anunciar el confinamiento por la pandemia, y mis pruebas quedaban canceladas hasta nuevo aviso. La mascarilla me aisló completamente y lo pasé fatal durante dos años, sin entender a nadie porque no podía leer los labios.
Me operé en Andalucía, en Enero de este año, y esta vez tuve más éxito, pues he pasado de sordera grave a moderada, y ya no uso audífonos. Hay días en que oigo mejor porque el zumbido es más leve, y otros en que es más fuerte y oigo menos. La enfermedad sigue avanzando, y los huesecillos del oído medio se van quedando rígidos, como calcificados, así que no sé cuánto tiempo podré vivir sin audífonos.
Yo de momento estoy disfrutando cada día que pasa, y aunque no es fácil tener esta discapacidad, ya he aprendido a pedirle a la gente que me cuide, que me hable de frente, que no me grite, que vocalice. Ya digo en todos sitios lo que me pasa, antes me hacía daño a mí misma tratando de comportarme como si no la tuviera, hacia como que entendía, y no entendía, y bueno, ya me cuido más y trato de evitar el mal rato, simplemente explicando que tengo discapacidad auditiva. La gente enseguida le pone cariño a la comunicación.
La discapacidad no solo es un tema de barreras físicas, sino sobre todo sociales y emocionales.
En mi caso, me alegro mucho de haberme operado, y de poder vivir un tiempo sin audífonos.
Y veo que a la mayor parte de la gente que conozco, les ha ido muy bien también. Ojalá encuentren buenos profesionales que les expliquen todo con paciencia y les operen con amor. Ojalá que podamos parar la destrucción de la Sanidad Pública: esta operación cuesta 6 mil euros, más la hospitalización, los medicamentos, y las revisiones. Yo no habría podido pagarlas si no existiera la Sanidad Pública. Gracias a ella me operé y puedo trabajar y comunicarme con más facilidad. Defendamos nuestro mayor tesoro, con uñas y dientes.
Coral Herrera Gómez
Si quieres leer más sobre mi sordera:
Mujer, sorda y cyborg: mi discapacidad auditiva y mi capacidad de adaptación
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